Le Mouvement de la Vie Indépendante est un mouvement inter
handicaps, il s'adresse donc à toutes les personnes
en situation de handicap, quelle que soit leur
déficience (physique, mentale, auditive, visuelle…).
L'expression "Vie Indépendante" a, semble-t-il, connu un
large succès sans que celui-ci aille cependant de
pair avec une augmentation correspondante de l'autonomie
réelle des personnes handicapées. Il est temps
de se pencher sur le sens de l'expression "Vie Indépendante"
afin d'éviter qu'elle ne soit employée
à tort dans l'intention de déguiser la
dépendance vis-à-vis des organisations
caritatives.
Certains aimeraient récupérer le Mouvement
et faire de l'autonomie une conséquence directe de la
réadaptation sans se préoccuper du sort de
ceux trop lourdement handicapés pour entrer dans ce
cadre.
Les solutions en faveur de l'émancipation et de la
Vie Indépendante des personnes handicapées et
dépendantes sont souvent actuellement rejetées
parce qu'elles sont considérées comme
étrangères à la culture du
système national de protection sociale et qu'elles ne
peuvent être importées.
Prétexte commode pour fonctionnaires
bornés. Il est toujours possible de mettre en œuvre
des solutions valables et réalisables qui encouragent
l'autodétermination et améliorent la
qualité de la vie.
Le Mouvement en faveur de la Vie Indépendante a sa propre
histoire et ses propres définitions de la Vie
Indépendante.
Citons Adolf Ratzka (secrétaire de European
Network on Independent Living, en français
Réseau Européen pour la Vie Indépendante,
Conférence ENIL, Suède, 1991) :
"Le mouvement en faveur de la Vie Indépendante
considère le handicap comme une question politique et
sociale. Il s'inspire des thèmes et des
stratégies du mouvement pour la promotion des droits
des Noirs et du mouvement féministe. Les principaux
thèmes abordés sont le droit de définir
ses propres besoins, et de mener une vie indépendante en dehors
des limites d'une institution, le droit à
l'autodétermination ainsi que le droit d'exercer un
contrôle sur les systèmes d'assistance et celui
de participer au processus de décision pour toutes
les questions relatives à la politique des personnes
handicapées".
Toute société démocratique garantit
le droit individuel à la dignité et à
l'autodétermination. L'autodétermination
concerne essentiellement le logement, les loisirs, le
travail et le choix d'une profession, la religion, la
sexualité et le mode de vie en général.
Or, à part la religion, les personnes
handicapées qui requièrent un niveau
élevé de soins et d'assistance dans la vie
quotidienne sont souvent privées de ces choix.
Une Vie Indépendante signifie la possibilité de vivre
dans son propre logement où l'on est libre de
décider de ses fréquentations et de la
fréquence de ses visites. Ce n'est qu'à partir
du moment où nous jouissons des droits qui
découlent de la vie dans notre propre logement que
nous sommes réellement en mesure de déterminer
notre vie quotidienne.
Par ailleurs, la Vie Indépendante implique la
possibilité de prendre nous-mêmes un maximum de
décisions nous concernant.
La Vie Indépendante suppose enfin l'accès à
l'information, aux conseils et aux ressources
nécessaires pour déterminer ce que sera notre
vie. Les personnes handicapées doivent donc pouvoir
bénéficier de conseils indépendants
fournis, par exemple, par d'autres personnes
handicapées (Pairémulation).
Le Mouvement pour la Vie Indépendante s'oppose au
développement des institutions spécifiques
pour les personnes handicapées. Une institution
désigne tous types d'établissements publics ou
privés, organisations ou services qui proposent des
solutions spécifiques et ségrégatives
pour les personnes handicapées. Tant dans le domaine
de l'éducation que dans ceux du travail, du
transport, du soutien et de la vie à domicile, ou de
tout autre aspect de la vie courante qui limite l'expression
naturelle des personnes handicapées et leurs
possibilités de choix de mode de vie, et
réduit enfin leurs possibilités de
participation active dans la société.
Le concept de Vie Indépendante a pour but de permettre aux
personnes handicapées de redevenir maîtres de
leur corps et de leur mode de vie, ce que les autres
personnes considèrent comme acquis. Il implique que
l'ensemble de l'assistance fournie en milieu institutionnel
puisse également l'être au domicile de la
personne handicapée.
L'aide financière doit donc être
octroyée directement à la personne
concernée, par exemple sous la forme d'un budget
individuel qu'il convient de prévoir, comme cela se
pratique en Suède, au Danemark, aux Pays-Bas au
Royaume-Uni, etc… Ce système est une condition
préalable à l'autodétermination, car il
permet aux personnes concernées d'agir en tant que
consommateurs et qu'acteurs de l'évolution du
marché des services d'assistance.
Il s'agit là d'une nouvelle approche du handicap.
La perspective de la Vie Indépendante présuppose en effet
que le problème du "handicap" n'est pas
fondamentalement lié à la personne
handicapée, mais aux barrières physiques et
psychologiques que dresse la société et aux
structures de soutien, souvent rigides, qu'elle propose
comme solution.