À une période où le milieu sanitaire et social vit une transition imminente et essentielle¹, il paraît important et opportun de s'arrêter à la situation des personnes handicapées les plus dépendantes physiquement hors et dans les institutions françaises. Des évolutions technologiques dans des domaines de plus en plus complexes tels que la domotique, la robotique ou l'informatique, l'évolution des mentalités, les disparités départementales entre les attributions individuelles des aides compensatrices de tierces personnes, l'insuffisance des subventions d'Etat octroyées sur une période prolongée dans tous les services d'aides humaines du pays, des modifications importantes dans la population concernée par ce besoin, la marche forcée vers la réduction budgétaire en matière de dépenses de santé… tous ces aspects de l'incapacité amènent à réfléchir sur la façon dont cela se passe pour les personnes les plus handicapées physiquement en milieu ouvert, c'est à dire à leur domicile, ou en hébergement spécialisé qu'elles soient inactives, étudiantes ou actives. Afin de faire le point sur ce que doit être, pour une société basée sur l'égalité de ses citoyens, une prise en charge adéquate des difficultés rencontrées par des personnes handicapées dépendantes ; l'étude des circonstances de l'émergence et du développement de mouvements sociaux dans lesquels la question de l'assistance est posée de façon plus ou moins centrale ; l'influence idéologique de ces derniers sur les différentes conceptualisations de l'autonomie en ce qui concerne cette catégorie de personnes, est essentielle. Démontrer que, prenant exemple sur d'autres minorités activistes, les personnes handicapées, par leur mobilisation et leur détermination pour une meilleure qualité de vie, revendiquent le droit humain et inaliénable à la liberté, et, dans certaines conditions, l'obtiennent.

La situation de handicap physique reste un domaine jusqu'à présent peu étudié par l'anthropologie, malgré quelques antécédents plus ou moins connus dont les travaux du célèbre ethnologue Robert F. Murphy², devenu tétraplégique au sommet de sa carrière. Les études les plus courantes oscillent entre, d'un côté, des recherches focalisées prioritairement sur l'aspect médical et, à un autre pôle, des approches psychologiques à l'étude des comportements sociaux. Elles sont encouragées par une demande sociale formulée autour de problèmes liés aux avancées de la médecine, à la forte augmentation de la population des accidentés, à la prévention en général et à l'avortement thérapeutique en particulier ou, plus récemment, à la thérapie génique.

Le concept de handicap qui est utilisé pour agglomérer une population disparate, cache une autre représentation, celle du corps parfaitement sain. Il est assez évident qu'on ne peut clarifier le concept de "handicap" et ses problèmes sans élucider la configuration opposée, c'est-à-dire l'absence de handicap ou la "validité". Renvoyant à une forme de dérèglement physiologique, le handicap est perçu comme un problème spécifique d'une importance considérable, qui à ce titre semble mériter une enquête plus approfondie. Sa contrepartie, la "validité", passe pour normale, elle ne paraît pas poser le moindre problème. Le choix des thèmes de recherche est d'emblée influencé par des évaluations extérieures et, on peut le constater, le chercheur est plus disposé à faire porter sa recherche sur ce qu'il juge mauvais plutôt que sur ce qu'il trouve bon.

Au nom de l'effort d'interprétation, je voudrais tenter, moi qui me situe généralement du côté des observés, d'autres questions, d'autres réponses, dans l'espoir d'améliorer, ne serait-ce que très légèrement, la qualité de ce miroir fracturé. Car il ne s'agit pas ici, comme nous le conseille vivement Claude Lévi-Strauss³, d'étudier "une société différente", ni même "un groupe de notre société", ni encore "tout usage de ce groupe même auquel nous n'adhérons pas", cela n'est pas mon objet. Mon objet fait partie intégrante de toutes les sociétés et chacun des membres de l'humanité est susceptible d'appartenir un jour ou l'autre à cette catégorie de personnes. Toute personne est un "handicapé" en puissance, la maladie, les accidents de la vie ou simplement la vieillesse peuvent engendrer des infirmités.

Ce travail est exprimé en deux parties dont la première fait état de l'intérêt d'une telle recherche, de la démarche envisagée et de la méthode adoptée pour mener à bien une telle étude. Au cours de la deuxième partie, seront présentés le contexte d'émergence du mouvement de libération des personnes handicapées, Independent Living, au cœur de la société californienne des années soixante et les origines de la philosophie qui le caractérise. Suivra l'analyse des différentes prises en charges existantes aux Etats-Unis, en Europe et en France et ce qu'en pensent les premiers bénéficiaires. Enfin, seront exposées les conséquences accablantes de la vie en milieu institutionnel fermé et les effets pervers des techniques de réadaptation appliquées à des personnes qui ne peuvent en tirer bénéfice.