Aux XVII et XVIII^e siècles, la médecine connaît de profondes transformations. La théorie des germes, en particulier, donne aux médecins un pouvoir démesuré car, à l'inverse de la théorie humorale qui requiert la coopération du patient pour "équilibrer les humeurs", la théorie des germes prend pour métaphore "la guerre" contre les germes "envahisseurs" : le médecin est "le soldat héroïque" et le patient "le champ de bataille". Dans cette nouvelle configuration, le peu de pouvoir et de contrôle dont dispose le patient disparaît définitivement au profit du "coup d'œil médical²", alors que la lutte pour la vie (et contre la mort) s'engage entre les germes et le médecin. Les patients qui ont leurs propres opinions sur ce qui se passe à l'intérieur de leur corps, sont pratiquement considérés comme dangereux dans cette bataille.

Aux XVIII et XIX^e siècles, se développent les statistiques sociales qui servent à formuler des théories sur le fonctionnement humain. Dans les années 1840, l'astronome belge Adolphe Quételet suggère le premier le concept d'"homme moyen". À partir de la moyenne, qui pour Quételet est le lieu de la perfection humaine, émerge l'idée d'une norme et du "normal". Évidemment, ceux qui sortent de la moyenne, en amont ou en aval, deviennent "anormaux" ou "pathologiques". Cette notion statistique de l'anormalité (également qualifiée d'"erreur"), s'applique progressivement en médecine, en sociologie et en psychologie.

Enfin, le début du XX^e siècle voit l'avènement de l'eugénisme, une approche scientifique de la reproduction humaine qui propose de supprimer les moins "aptes" du "stock humain". De nombreuses études sur les personnes handicapées et leurs familles sont alors réalisées pour "prouver" les thèses eugénistes, toutes supposées établies à partir de "méthodes scientifiques". Les résultats sont bien connus : enfermement de centaines de milliers de personnes et stérilisation forcée dans plusieurs pays dont les États-Unis, le Canada, la Suède, et finalement meurtre de nombreuses personnes malades ou handicapées par le régime nazi. Le meurtre des personnes dans les hôpitaux au nom de la science, et sans que cela provoque la moindre protestation, est alors une forme d'exercice de répétition pour l'Holocauste futur. Bien que la plupart des études portant sur des personnes ayant des incapacités physiques ou mentales ait débouché sur des traitements moins radicaux que la mort, de nombreuses personnes handicapées ont été enfermées, soumises à des traitements sans leur consentement et victimes d'abus avec l'approbation tacite ou explicite de professionnels formés à la recherche scientifique.

Bien sûr, les professionnels n'ont pas tous agi ainsi, mais nombreux ont été ceux qui ont effectivement traité les personnes handicapées comme des "objets" au cours de recherches ou de traitements. Une des raisons de cette réification est que la médecine et les sciences sociales ont emprunté l'essentiel de leur méthodologie de recherche à la physique et à la chimie du XIX^e siècle. À cette époque, le succès des sciences "dures" impressionne les chercheurs des nouveaux champs de la psychologie et de la sociologie. En particulier, on considère que la science étudie des "objets" sans référence à des "valeurs" afin d'éviter tout biais dans les résultats des recherches. Appliquée aux sciences sociales, cette démarche devient une position éthique qui implique de traiter les humains comme des objets individuels discrets, en utilisant les chiffres pour décrire les comportements humains et en maintenant autant que possible une position "objective" vis-à-vis des objets observés (habituellement appelés "sujets"). Il résulte de ce type de recherches que la perspective du sujet a été laissée de côté, aussi bien dans la conception des recherches, des méthodes employées que dans la production des résultats. Ce paradigme méthodologique en médecine, en psychologie et en sociologie, loin de contribuer à la recherche d'autonomie des personnes handicapées, n'a réussi qu'à entériner leur oppression et à légitimer le fait que des décisions les concernant directement puissent être prises par d'autres sans même qu'elles soient consultées.

Mais la structuration du champ du handicap n'est pas seulement liée à des circonstances historiques³ et des jeux politiques⁴. Il s'agit avant tout d'enjeux théoriques et de positions philosophiques. Avec le paradigme de la réadaptation, la constitution de champ se met en place dans le mouvement général du monde du travail centré sur un processus d'externalisation : un objet est défini, analysé, puis une activité professionnelle pour le transformer et un lieu de production où doit s'effectuer cette activité de transformation⁵, sont instaurés. L'entreprise devient ainsi l'archétype de la forme d'"être ensemble" pour cette activité. Et "l'institution" épouse la forme de l'entreprise, c'est-à-dire la taylorisation du processus de production et l'organisation d'un système de compétences. Les personnes handicapées sont ainsi "placées" en marge de la société dans des structures "spécialisées" dirigées par du personnel "qualifié" où l'individu est nié au profit de sa pathologie et au nom du meilleur fonctionnement possible (c'est-à-dire au moindre coût) des services.

L'ethnologie, de son côté, n'est pas privée de son objet avec les bouleversements des sociétés⁶ non-industrialisées. Elle est interpellée par d'autres problèmes, elle aborde de nouveaux "terrains" où elle acquiert une expérience originale. Le regard de l'ethnologue peut aujourd'hui se porter sur les objets de notre société et celui du sociologue intégrer la documentation amassée sur les peuples "primitifs" dans une réflexion globale sur la société. Une étude ethnologique, ou une "microsociologie du handicap" devient ainsi possible. Au moment d'un tournant, d'une transition porteuse non pas seulement d'une indépendance, mais aussi des transformations nombreuses qui affectent tous les domaines de la vie collective et individuelle de la personne en situation de handicap, l'étude de la renaissance d'une histoire moins dépendante, de l'émergence du Mouvement pour la Vie Autonome des personnes handicapées en France est certainement pertinente.

L'ethnologie, par ses méthodes, peut expliquer les processus sociaux de notre époque. Ainsi, Béatrice Le Wita étudie la culture bourgeoise et les "populations" qui en participent de cette manière. La méthode de décryptage des rapports sociaux et des pratiques culturelles permet de réintroduire la préoccupation qualitative, de souligner les valeurs, les symboles, l'imaginaire et les croyances, l'exigence de différenciation. Il s'agit de traiter la question du "sens" du point de vue de l'individu et des collectifs directement concernés et non pas de réduire celui-ci à l'existence statistique pour ne constituer, en définitive, qu'un effectif, un public ou un électorat, un marché. Afin de donner la parole à ceux qui ne la prennent pas souvent ou qui la prennent dans la crainte de ne pas correspondre à ce que le monde social voudrait qu'ils soient, j'ai voulu examiner le point de vue de l'intérieur, essayer de restaurer l'image publique de ceux qui entreprennent de vivre hors des structures spécialisées.

Bien entendu, cette étude ne se réclame pas d'une utopique objectivité scientifique habituellement revendiquée par les auteurs d'enquêtes en sciences sociales car, comme le souligne Pierre Bourdieu⁷ :

"…cette position du chercheur est une impossible gageure…"

Laissant, pour un instant, de côté l'importance de ces questions méthodologiques, j'ai préféré privilégier le but de cette recherche, à savoir que celle-ci puisse être "utile à l'objet d'enquête".

Auteur de cette enquête, je suis moi-même handicapée physique et complètement dépendante d'une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne ; j'adopte donc cette attitude particulière : constituer une vision éclairée et favoriser la prise de conscience de mes pairs. Leur relater comment d'autres bien avant eux se sont sortis du joug de "l'enfermement thérapeutique" et ceci après leur avoir dévoilé l'origine de cette orientation, les informer, les armer en quelque sorte, et faire apparaître sur la scène le point de vue des intéressés, révéler la vision du dedans sans autres médiateurs que ceux de l'institution universitaire. Plus brièvement, j'ai adopté un type d'approche peu énoncé : le "dedans du jeu" et sa part de vérité. Ma vie n'est qu'un, parmi quelques autres, des exemples de luttes que mènent nombre de personnes dites "handicapées" pour fuir l'enfermement institutionnel et la médicalisation, schéma classique d'un parcours rendu presque obligatoire par la structure politico-sociale et médicale qui domine toute leur vie. En effet, mon histoire présente beaucoup de points communs avec l'objet de mon étude. Cependant j'espère avoir évité le péché de solipsisme grâce aux multiples références bibliographiques, à l'éclairage de nombreux autres témoignages et à l'étude des "premiers pas" et des productions écrites d'une association naissante qui m'a servi de terrain d'enquête.

En premier exercice, et après avoir détaillé les éléments de la méthode ici employée, je tenterai d'analyser les "représentations collectives", c'est-à-dire les suppositions et les catégories standard, plutôt que les aptitudes individuelles, à l'œuvre dans notre société occidentale et française. Deuxièmement, je me heurterai à la difficulté de cerner ce que l'on peut déjà nommer un concept : le "handicap". La recherche étymologique et l'histoire y seront largement mises à contribution. J'y présenterai aussi les différents statuts qui peuvent être attribués aux personnes handicapées et les droits qui en découlent. Troisièmement, à travers l'analyse d'un corpus, un entretien semi-directif, résultat d'une interaction entre deux personnes handicapées, et l'ensemble des témoignages écrits composant la bibliographie, je ferai le récapitulatif de l'état de la situation française pour une partie occultée de cette population, c'est-à-dire ceux qui ont besoin d'une aide humaine permanente. Quatrièmement, je proposerai, avec l'émergence du Mouvement Nord-Américain, Independent Living Movement, sur le campus de Berkeley puis en Europe du Nord, une nouvelle approche philosophique de la situation de handicap. Enfin, à travers la naissance d'une association et le suivi de ses premières actions, j'aborderai la complexité du processus de transformation des revendications individuelles en mobilisation générale. Une monographie et l'analyse des discours revendiqués par ces nouveaux militants permettront peut-être à ceux qui n'en sont pas encore convaincus de prendre conscience des capacités d'autonomie et d'autodétermination des personnes handicapées.